两个世界：我与我患有自闭症的孩子

阿甘cx1982

世界上第一个自闭症患者确诊于1943年，此后患病率呈逐年增加的趋势，目前仅中国就有上千万患者，其中儿童的比率甚高。
浪花也希望大众更多地认识社会上无数自闭症孩子以及家庭的不被理解的痛苦、消除社会上对于自闭症孩子的偏见。


其实，如果不了解，这时候又何谈理解、接纳和帮助?
借着这样的一种初心，除了学界和医疗的推动，也一些自闭症孩子的妈妈，自发分享自己和孩子沟通相处的日常，这对于整个社会对于自闭症的接纳有了很大的帮助。
今天，浪花特意邀请到了涂涂，她作为一位自闭症孩子妈妈，穿插着分享三本与自闭症相关的读物，她会谈一谈经历过哪些痛与怕，也拥有过哪些惊喜时刻。



无法沟通孩子是孤单的，我更是孤单的
孩子从小就和其他孩子不一样，在孩子三岁的时候医生诊断说，他可能患有自闭症。因为孩子太小了还不敢下结论。



举几个例子吧：
他喜欢一个人傻傻地看着早教中心的门打开合拢。
搭积木一定要摆成一条直线；大多数时候他都在重复和模仿老师说的话。
叫他十句，可能是沉浸在自己的世界里吧，只有一次会回我一句............
长到6岁的时候，我很忧心，不知道要怎么和他进行交流。
他生病的时候，也只是难受的发出“啊，啊”的声音。
我想关心孩子，但孩子不知道怎么表达，我也不知道他哪里不舒服.........
类似这样的事情还有很多，真是被他急坏了。



有的时候，烦了、着急了，我还会大声地对他说话。那时，他会捂着耳朵。
我和我的孩子都无法沟通吗？我找不到方法。



认知矫正是冰冷的，相处是温情的
在读到《罗拉日记》这本书之前，我总是带着孩子去医院做"认知矫正"。
所谓认知矫正一般是医生给语言发育迟缓的2-3岁幼儿创造一个轻松愉悦的环境。



在那个环境里，医生用五颜六色的积木和各种图形放在嘴边，吸引孩子的注意力，引导孩子看着她，告诉他这个是爱心、这个是圆形、这个是三角形..........
刚开始的时候，来到一个完全陌生的环境，他会排斥，每次都会快速的跑掉，一直吵着要回家，到后面稍微好了一些。
但是，看着他每次去医院那股别扭委屈的样子，我每次都心痛的偷偷抹眼泪。幸好一切情况都在慢慢地好转起来。



后来，读到罗拉的和莉露的互动，故事里的罗拉看到特别的莉露，她依旧选择与她交朋友。
她先是学着莉露的样子前摇后晃，然后扑通，栽倒在沙滩上，两脚朝天。罗拉笑嘻嘻地喊了声“扑通”，逗得莉露哈哈直笑。之后，罗拉一直卖力地逗莉露笑。从“扑通”、镶着亮片的弹珠、泡泡棒、沙子到最后莉露终于能说出简单的字。



我也开始按照罗拉的方式去和我的儿子沟通，渐渐地他有了反应，不再躲着我。
我和他做一样的动作、玩一样的游戏，偶尔做出一点改变，他就会露出久违的笑容。他慢慢地会和我有眼神方面的互动，也能蹦出一些简单的词汇。
那时候他是多么快乐，哪里还像一个有自闭症的孩子呢？



最大的困难不会只存在于家庭相处中
有人问我：“作为自闭症孩子的家长最大的困难是什么？”
事实上，每一个自闭症儿童背后的家庭都承受着外人难以想象的精神压力和经济压力。
如果读者感兴趣，可以读一读《不同的音调：自闭症的故事》，读完这本，你就可以知道，作为自闭症孩子的家长，光是为了自闭症孩子进入普通课堂，就花了多少力气。


在给孩子选幼儿园的时候我纠结了很久，好在老师的确很用心。
根据老师的反馈，他经常被动地和其他孩子玩，很少会主动要求和其他孩子玩。
如果他想找朋友玩，就和故事里的莉露一样，主动用头或者胳膊肘靠靠对方，让对方带着他一起玩。


他的模仿能力很强，在手工和科学方面很擅长，语言方面还是要差一些，有时候可能眼睛没有看着你，手上的动作也没有停，但是能看出来是在认真听你说话的。
作为自闭症孩子得家长，我希望他的闪光点可以被看到，希望孩子能够在社会多一点被了解。



浪花朵朵于2019年策划的公益活动图为孩子们在北京新华书店城市书房听故事会

如果你的孩子愿意了解自闭症的孩子
和所有家长一样，我也很关注孩子的阅读，但我发现，自闭症主题的书并不多。
我印象深的有两本，一本是前面提到的《罗拉日记》。



这是一本用鲜亮的橙色插画点缀的儿童小说，书中用天真无邪的笔触，以日记的形式，记录了罗拉和莉露成为好朋友的故事。乍一看，没有人会把它和自闭症联系在一起。
翻开书，作者也没有刻意提“自闭症”这三个字，全书只出现了两次。反倒是里面的童言童语让孩子倍感亲切，有浓厚的阅读兴趣。


另有一本《不可思议的朋友》，是面向更低年龄段的一本绘本，也值得一读，改编自真实故事，叙述了一个正常孩子和一个自闭症孩子从幼儿园开始直到29岁，互相陪伴着步入社会，拥有自己的社会身份的故事，他们都有了很好的未来。
其实同情不如理解，当你和孩子聊起自闭症，他愿意了解更多，就是好的。自闭症孩子除去在学习上的困难，如果不正确引导，成年后很难参与社会工作。而这条路上，同龄孩子之间的陪伴真的会很重要的，或许你也可以给孩子读一读这个故事，看看他们有什么看法。


孩子们了解了自闭症儿童以后，还画了一棵树写下自己的名字，表达对自闭症儿童的爱与祝福。

写在最后
如今，我们用一种浪漫化的表达——“星星的孩子”来称呼自闭症孩子，期望能够就此保护他们的童年。


但自闭症孩子和其家长面临的适应障碍以及社交困难并没有因此好转太多。
浪漫的表达并不意味着完成了生命教育和平权教育这一课题，拭去眼前偏见的微尘，理解那些“属于他们”的习惯，看见那些属于他们的光芒，自然有一天也能拥抱他们的棱角。
栖息于两个世界，我们都是值得被拥抱的。
涂涂 /文 小屿/编本文来自浪花朵朵，未经授权不得转载。