白玺选编《照护在当代的重要性丨凯博文讲座实录》

分裂的硬盘悔

复旦人类学2022-09-24 00:02发表于上海
以下文章来源于信睿FM ，作者凯博文
信睿FM.#记录知识的“现场状态”# 信睿电台是一档由《信睿周报》团队出品的学者谈话类播客节目。我们力图打破学科界限，为每个“偶然”进入我们视域的话题，提供结构化的思考与历史的景深。

北京时间2022年9月22日上午，哈佛全球适老社会科技研究中心主任、哈佛大学医学院教授凯博文（Prof. Arthur Kleinman）在江苏产研院/长三角国创中心举办的“海外院士十二讲”系列活动中进行了题为“照护在当代的重要性”的线上演讲。凯博文教授是精神病学、人类学、全球健康以及医学中的文化和人文问题方面最著名和最有影响力的学者之一，他在家庭护理，特别在老年人的照护和改进方式方面有着深入研究，制定了一套从政策到培训再到实践的高质量照护方法。本次讲座主要探讨了照护工作为何在当代越发重要，及其在政策、理念、资源等方面面临的挑战。





本次讲座海报
本文基于本场讲座的录音整理而成（小标题为编者所加）。



照护在当代的重要性主讲人 _ 凯博文整理 _ 胡凤松、沈燕编辑 _ 黄婷婷、陈卓睿
我今天想要谈论的是当今时代极其重要的话题——照护。这个话题不仅是重要的，而且是极其重要的。在讲述PPT之前，我想要说明这个话题为什么重要。因为，在老龄化社会，大量的人在照护他人。在美国，现今估计有5300万人是家庭照护者。中国也有大量的家庭照护者，他/她们照顾着成年人、小孩，以及有健康问题的老人。我撰写过一系列关于这个话题的书籍，第一本是Patients and Healers in the Context of Culture（《文化语境中的病人和治疗者》），在这本书中我考察了20世纪70至80年代中国台湾的照护状况。还有《疾痛叙事：苦难、治愈与人的境况》（The Illness Narratives：Suffering, Healing & Human Condition）和《道德的重量》（What Really Matters），关注人类苦难和地方道德世界。以及最近出版的《照护》（The Soul of Care）。



照护凯博文中信出版集团，2020
《照护》在2019年出版，这本书的结构可以分为两部分，回忆录和对“照护”的分析，这两部分分别代表蛇和杖（二者是阿斯克勒庇俄斯之杖和赫尔墨斯之杖中非常重要的构成元素）。《照护》的第一部分记录了我照顾已故妻子凯博艺的经历，在2000年，她得了阿尔兹海默病，直到2011年去世。这部分记录了我对她的照护。第二部分是“杖”，或者翅膀，是对照护及相关问题的分析。我在PPT上放了两张图（来说明）。相比阿斯克勒庇俄斯之杖，赫尔墨斯之杖更能够象征照护。在西方文化中，阿斯克勒庇俄斯之杖象征着医生，但是赫尔墨斯之杖的象征意味更胜一筹，因为它展示了两条彼此对视的蛇，很好地展现了照护之中的道义互惠（reciprocity）——付出和得到、给出礼物和收到礼物、给出帮助和得到帮助。




对《照护》一书及“蛇”和“杖”关系的介绍。图片来自凯博文讲座PPT01.
照护的核心定义与挑战
我想要定义“照护”（care/caregiving），想从民族志角度出发来给出定义。民族志是人类学或者小范围的社会学的方法。做民族志时，研究者需要去特定的当地的情境中，看对于那个情境中的人来说，什么是重要的。当我们从这个角度来思考照护时，我们就需要思考人类在个体和集体层面的照护实践（保护某人、实际的支持、道德上的团结等），包括身体上、情感上、道德上和人与人之间的帮助。按照这种方式定义的照护与接受照护的过程必然是相关的，两者之间是一种道义互惠的关系，就如同送礼和收礼，中国人常说的“人情关系”与此类似，是人与人之间的爱和情感上的联系。所以说，去照护，对于照护者和照护接受者来说都至关重要。

照护有不同的层面。首先是人道主义援助（humanitarian assistance），这是为难民或遭受洪水、地震等灾难的人提供的照护，是集体层面的照护，中国人对人道主义援助应该相当熟悉。其次是专业照护（professional caregiving），即为那些因急性病或慢性病而就医的人提供的照护，是个体层面的照护。再其次是自我照护（Self-care），这是个体对自己的照护。在美国，大约有50%的老人和我一样是独自居住的。当你独居时，你首要依赖的就是自我照护，因为缺乏其他的支持。再次是家庭和社会关系照护（Family and network caregiving），这在全世界的各地都是非常重要的，当家里有人生病或有残疾时，其他家庭成员可以给予照护。不仅仅是家庭成员，还有朋友，以及关系网中的其他成员，都可能会给予照护。最后是来自民间与宗教的照护（folk and religious caregiving），这是人们在宗教场所和民间治疗场所得到的照护。

《照护》这本书从几个方面探索了照护这一主题。首先，我在书中指出，照护扎根于关系和道义互惠，且将关系和道义互惠作为照护的中心来组织其照护实践。丈夫和妻子、父母和孩子之间的关系的质量，和照护的质量有莫大的关系。在我和琼的婚姻之中，她在前30年间给予了我无微不至的照护，她患上了阿尔兹海默病后，我照顾了她11年。

凯博文与凯博艺夫妻（滑动查看）


这是我和我妻子的结婚照。我们在1965年结婚，当时我是加利福尼亚州斯坦福大学的一名医学生，我的妻子琼（Joan，中文名为凯博艺）是一名汉学学者，在斯坦福大学和一名卓越的华裔经济学家吴元黎一起工作。


这是我和我妻子，她当时在研究《后汉书》，我当时是麻省总医院（Massachusetts General Hospital）精神科的年轻医生。


这是中年时期的琼，摄于美国西海岸的沙滩上，当时她将近50岁。


这张照片里的我们55岁左右，大约在五年后，琼患上了阿尔兹海默病。


这是2000年的琼，那时她刚刚患上阿尔兹海默病。


这是琼在同一时期的另一张照片。


我们在马萨诸塞州坎布里奇的花园里，那时她处于阿尔兹海默病初期，患病有一两年了。


这张照片摄于2010年左右，那时琼已经患病十余年，处于生命的终点。


这张照片摄于2011年3月，琼临终前，我和她在一起。当时她因阿尔兹海默病而奄奄一息，我们相濡以沫，关系极其亲近。在生命的最后阶段，琼虚弱地喊着我的名字——Arthur，这是那时她说的唯一一个词。


这是琼在马萨诸塞州坎布里奇的墓碑，是赤褐色的，非常漂亮。我们试图捕捉她生命中闪耀的部分——美丽、智慧、善良，以及最重要的，爱。这就是她，生于1939年9月4日，死于2011年3月6日。其次，照护不仅仅基于关系和道义互惠，照护还要求照护者真诚的、全部的在场。这意味着我们是主动的、积极的、深度进入的，而非袖手旁观，不做任何行动。所以在场是非常重要的。再次，照护的另外一个重要面向是仪式与习惯，我能够照顾琼十多年之久，就在于我像仪式一样组织每一天，由此我们能够制定和施行计划，并在一天结束时做出评估。习惯教会你如何做事情，所以你不必时刻思考事情该怎么做，而是按照习惯来完成那些惯常事项，而不至于耗散你太多的精力去思考如何组织，如何处理身体。比如，你在驾驶一辆车时，就是在建立习惯，照护的过程是类似的。此外，照护需要坚持和忍耐，因为大部分的照护并不会带来良好的结果，而是在照护的过程中学会如何与不佳的后果共处，学会如何生存。再者，照护也是人的发展过程，我之后还会提到这一点。还有一点是，照护过程中会有诸多障碍和困难，有时这会让照护变得极其困难。最后，在被照护者去世后，照护并未停止，我们继续着照护这项事业，照护着曾经的回忆。
照护的核心任务是什么？在家里、医院里或其他情境中的照护是什么样的？首先，照护关乎承认和肯定，你承认了那个人获得照护的权利，以及通过帮助那个人而给出了肯定，这是非常重要的行动，也是照护的伦理起点。其次，照护关乎实际的帮助，包括给被照护者喂食、洗澡，帮助被照护者走动、如厕和为被照护者提供保护等。再次，照护还给那些绝望的、焦虑的人带来了情感支持。照护关乎道德上的团结、责任的履行和互惠的形成，这意味着将被照护者视为人来对待，想要他们活得更好，或至少可以生存，从而给予他们支持。最后，尤其是对处于生命终点的人的照护，照护者需要与财务、法律、宗教、医疗等领域进行协商和协调。
我们需要区分care，caring和caregiving这三个概念。care可以译为“管”，和控制联系在一起，在英语中，它的意思和“控制”略有不同。caring是你在乎某些事情，从而想要确认这些事情对你说非常重要，当你真的在乎某些事情时，会全身心投入其中，而且对之有所担心。caregiving是提供帮助，是行动。儿童会通过社会化的过程对照护形成看法，并且学会照护。在我小的时候，或我被社会化时，也即20世纪40至50年代的美国，男性和女性的抚育方式有很大的差异：那时，人们强调男性不需要参与照护，而女性则需要承担起照护的事项。如今，这种情况已经大有改观，但是在世界上的大部分地区，女性仍然承担了大部分的照护工作，这是性别偏见。不过我们也可以看到越来越多的男性开始学习如何成为一个照护者。



京东图书，，，《信睿周报》第53期


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《信睿周报》第53期“照护”专题
照护面临着一些挑战或障碍。家庭照护有着一系列的问题：首先，大部分社会都面临着长期照护基金的危机。中国尝试着建立长期照护基金，而美国在这方面非常薄弱，大部分的美国人没有长期照护基金，但是在挪威、芬兰、瑞典、丹麦等“社会照护国家”（social care state），以及德国、荷兰和日本等国有长期照护基金，为国家公民提供了非常重要的服务。其次，越来越多的人（尤其是女性）成了劳动力，这让他们很难去照顾别人。这也对家庭照护的价值观造成了冲击。家庭照护的价值观认为应该将老人作为家庭非常重要的一部分，并且善待和照护他们。但是在新自由主义经济下，这些观念发生了变化，不管在世界上哪里，让人留在家里完成照顾任务变得非常困难。最后，在新自由主义时代，照护者的社会身份受到贬损，而且被边缘化，关于照护的知识不足，照护者之间也缺乏交流。专业的照护也面临着问题：医务工作者和患者互动的时间有限，这种情况越来越严重；本应该有助于提升照护质量的电子技术，如电子病历，事实上给照护带来了问题；对优质照护的激励不足等。
02.
怎样让照护变得更好

我们如何测量照护呢？在中国和美国，很多医院和医生声称他们提供了高质量的照护，但是这些宣称都不是基于对照护的直接测量而得到的，而是基于对成本和效率的考量。当下，事实上并没有关于照护的直接测量。为了直接测量照护的质量，我们需要去测量患者-医生和护士、家庭成员-医生，和/或患者-家庭成员之间的关系。如果我们真的想要测量照护的质量，以下这些是我们需要去做的事情：首先，我们需要去测量医生和患者、护士和患者、家庭成员和照护者一起度过的时光，看看他们一起度过的时光到底有多少，现有的证据都表明，如今他们相处的时间比以前更少了；其次，我们需要测量人际关系的质量，包括患者与医生之间的关系，患者与其他医务人员的关系等；再次，我们需要测量沟通的质量，包括倾听、解释以及回应，这才是照护真正的质量所在;最后，我们需要测量身体检查和病史采集的质量。
我或许可以问这样一个问题：当今医学和卫生保健中的照护处于什么位置？我们可以用三个悖论来回答这个问题。第一个悖论关于照护在当今医学中的位置,第二个悖论关于医学教育中的照护,第三个悖论关于医学的科学技术发展对照护造成的破坏。
我们先来看第一个悖论。医学一直以来都将照护视为医生实践的核心，但随着时间的推移，照护在医疗实践中不再处于中心地位。悖论就在于，虽然我们仍旧将照护视为医学的核心，但是我们在照护上没有投入足够的时间或金钱（无论是在医学实践中还是在课程中）。
第二个悖论，这涉及令人惊讶且非常糟糕的数据。八项研究表明，与从医学院毕业时相比，医学生在初入医学院时对照护的实践、情感和道德方面更感兴趣，也更擅长。这意味着医学培训让医生失去了照护的技能，也即第二个悖论：医学教育中，有些东西使学生失去了对照护的兴趣和能力。没有人愿意看到这一点，所以我们需要去探索这到底是怎么回事，以及如何做出改变。或许可以有一个斯威夫特式的建议（Swiftian proposal）[1]，即医学院可以考虑将照护从课程中删除，将照护培训的任务交给护士、家庭健康助理、社会工作者、家庭成员——实际上是这些人在做绝大部分的照护工作，但是在与我交谈过的医学教育工作者或临床部门的负责人中，没有一个人愿意将照护课程从医学院这一医学神龛中删除。所以我们需要通过更好的教学来让学生学会照护，以及在课程中发现照护，如此才能进行更加有效的照护。
第三个悖论是，医疗改革不但没有促进照护，而且使情况更加糟糕；而技术原本应让照护更简单，质量更高，但实际上却造成了问题。例如，电子病历在效率、评估和可靠性方面变得非常重要，但是这让医生专注于病历的填写，而非关注患者及其家庭。在那些想要提高效率的机构中，照护变得碎片化，照护的时间也不断缩短，医生和护士在患者上所花的时间不断减少。制药科学的进步鼓励医生依赖于“奇迹”药物，而不是对个体及其经历细致入微的理解。但事实上，技术应该，而且可以改善照护。
那我们能做什么呢？首先，从家庭的层面来看，其一，我们需要提供一个长期的护理保险。在中国可以买到这种家庭的保险，我希望在美国也会发生。其二，给我们家庭成员照护者提供一定的补偿。中国政府关于老年照护有一个非常好的政策，那就是“973”养老服务格局，90%的人在家里养老，只有7%是在社区养老，3%是在医院或者养老院养老。这种居家照顾老人的传统方式减轻了医疗机构、医院诊所的压力，所以我们应该给家庭资金支持，让他们能够进行居家养老和居家照护。其三，我们也应该提高对护理家庭的认知和社会支持，这些家庭照护着慢性病人或残疾人。举个例子，如果你是家庭照护者，照护着一个有慢性心脏病的家人，你需要用到一些电子监测技术如心率监测仪，你掌握了很多知识，了解这种疾病并且知道如何正确地回应。再比如，如果一个家庭中有一个从小患有哮喘的孩子，在他的成长过程中，他的家庭会对哮喘的治疗非常了解，我们应该尽可能给这个家庭提供认知上的支持，给他们的孩子提供最好的治疗。
其次，从专业的角度来看，其一，我们需要加强专业护理人员的道德培训；其二，我们需要提高核心护理技能的培训，例如触诊、听诊等；其三，提高日常实践中的护理激励；其四，将经济语言和临床护理语言相辅相成地用于政策和项目中。
为了重振医学和卫生保健中的照护，我们在教育方面需要怎么做呢？其一，在第一年，医学院的学生应该去临终病人或重症患者家中了解如何进行基础护理，包括协助被护理者吃饭、洗澡、穿衣、如厕、走动等。这是荷兰莱顿大学的做法，也是非常重要的一个模式，莱顿大学坚持医学生应该从他者中学习的理念，将医学院新生放入到这样的情境之中。其二，医学院的学生也可以学习撰写迷你民族志，去描述病人所处情境、病人的家庭和关系网络等。其三，与护士、医生、家庭健康助理进行协作学习和团队合作，鼓励尊重与融合，这也是非常重要的。其四，我们需要家庭健康照护的纵向临床经验。其五，我们需要对医学生在整个医学培训项目中的照护技能进行系统的评估，这在医学培训过程中往往被忽视了。其六，我们需要明确照护的中心地位。其七，我们需要花更多的时间在课程与培训上。
为了重振医学和卫生保健中的照护，医疗机构需要什么样的实践呢？其一，需要将更多的资源（包括财务和人员）用于照护。其二，我们需要将照护过程的测量纳入到电子病历之中。其三，我们需要将照护技能作为临床医生的核心能力，并且做出评估，这些技能包括倾听和回应，是非常重要的。其四，我们需要更多的研究去探索照护的过程和结果，并资助这些研究。其五，在政策制定方面，需要认识到照护的重要性，可以模仿环境声明做出照护的声明，提高照护在政策制定时的优先级，同时需要评估技术和资金对照护的影响。
同时，我们如何加强从业者作为照护者的能力呢？其一，需要对照护者进行激励，给出更高的工资和更多的资金支持。其二，我们需要去教育医生、护士和其他从业者，提高他们关于照护的核心技能，当下医学领域中缓解临终病人痛苦的安宁疗护项目正在做这种教育工作。其三，改革计算机技术，以减少医学工作者花在令人沮丧的计算机工作上的时间，不要让医生仅仅成为医学抄写员。其四，我们需要摆脱医学的官僚体制。其五，我们需要重新强调医生的职业道德培训。
03.
照护与全球健康

现在我想讨论一下照护的质量和全球健康之间的矛盾。很多学生和专业人士进入到全球健康领域，是因为自身对照护的兴趣。但在现实之中，照护并非全球健康政策和研究所关注的重点，相反，全球健康关注可获得性的问题（question of access）。也就是说，那些根本性的、道德上激励人们进入全球健康这一领域的东西，在全球健康的实践中只占有很小的一部分。当我们不去追问“获得的是什么”（access to what）时，这意味着什么？
现在我们来讨论一下照护和资源稀缺的问题。虽然全球健康的社会医学方法强调照护，但是全球健康的其他方法利用“稀缺性”的话语，来论证不能给予贫困人口高质量的照护，对于他们而言，只有预防才是可行的。对此，大部分人从道德上是不能接受的。事实上，持有这种公共健康观点的人认为那些主张贫困人口也可以获得高质量照护的人对资源不敏感。确实如此，因为保罗·法默（Paul Farmer）的实践表明，我们总是可以调动充足的资金去支持和建立卫生保健系统，去做出干预。从社会医学的角度来看，资源敏感性的论点在伦理上是站不住的，这一论点预设了不平等是固定且不可撼动的，同时预设了经济学在根本上比人的关系和社会正义更具价值。



这张照片中的男人是我的挚交，是我生命中不可分割的一部分，他是照护者的象征。他是保罗·法默（Paul Farmer），是世界人道主义援助中最重要的一位医生，他创建了非凡的项目，在海地、非洲、俄罗斯、秘鲁等国家和穷人一起工作，他于2022年2月因为心脏病而去世。我刚刚提到的所有事情，其中一个实践的例子就是我们和集萃进行合作的项目，这个项目为中国的老龄照护提供社会科技。我担任了这个项目的负责人，项目包括12位哈佛的教授和数十名学生、许多中国合作者和14个研究项目。其中一个研究项目与提高临终照护的质量直接相关，项目名称为“适用于中国的综合性的、以人为本的缓和医疗项目”，这个项目由哈佛医学院的埃里克·L·克拉考尔（Eric L. Krakauer）博士、清华大学的景军博士和多伦多大学的贾志蒙博士领衔。这个项目的目标是响应中国人的需求，设计基于社会科学研究的缓和医疗培训、服务和技术。目标包括以下五点（2021年到2026年）：第一，编写《中国缓和医疗临床手册》（改编自哈佛现有的手册）；第二，创建和实施《中国医生缓和医疗基础课程》（35小时）；第三，在侵入式临终治疗时代重新思考孝顺，这既给家庭成员带来了压力，也使家庭成员给家里的老人提供了照护支持；第四，研究缓和医疗的社会科技，包括成人失禁管理套件（可生物降解的低价成人尿布和相关物品）、用于管理药物的智能密码箱、床侧移举设备（可以帮助护士移动病人）等；第五，协助中国完善缓和医疗政策和策略。
今天我所分享的一切，是希望在全球社会中激起关于照护的道德运动。我希望我们开始意识到，我们生活在一个反照护（anti-care）的时代，一个对照护充满偏见的时代。倡议照护，并且通过社区工作发动关于照护的道德运动，这至关重要。此外，照护离不开法律和政策支持。对于医学方面的建议，我们需要改变医学教育、改善卫生保健系统，同时对其中的“倦怠”有所回应。
最后，我想引用伟大的哲学家亚里士多德的话来作结，他在《尼各马可伦理学》中说：“道德卓越源于习惯。我们做正义的行为才能变得正义，做节制的事情才能变得节制，做勇敢的事情才能变得勇敢。”仿照这一格式，我可以说：通过关怀和照护实践，我们成为有关怀的人和照护者。我还想引用我方才提到的和我志同道合的同事、在2022年2月去世的保罗·法默所说的话，他是世界性的、历史性的照护者，是照护者的象征，他说：“对我来说，道德的一个清晰表现是，你在受苦的人面前，你有办法可以减轻甚至根除这种痛苦，然后你就采取行动。”所以在法默看来，照护是非常实用主义的，一切的事情终点就是以实际行动帮助他人。



保罗·法默的著作《瘟疫、钻石与世仇：埃博拉病毒与历史的劫掠》，中文版将由中信出版集团于2023年出版。
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[1]参见英国作家乔纳森·斯威夫特（Jonathan Swift）的名篇《一个小小的建议》（A Modest Proposal）